Ala familia de Manuela la vida le dio un vuelco de 180 grados cuando en 2021 le diagnosticaron a su hija Leucoencelopatía con afectación del tronco del encéfalo y la médula espinal-lactato elevado con mutaciones en Gen DARS2. Una enfermedad degenerativa que no tiene tratamiento, pero que necesita de muchos y costosos cuidados y terapias que tienen que sufragar plenamente.
Por ello, el próximo sábado, día 12, junto con la junta directiva de la A.V. La Moneda, se ha organizado un encuentro solidario con el que recaudar fondos para ayudar a la familia en la atención que necesita esta niña de 5 años.
Muchas actividad
Este encuentro solidario se abrirá a las 13:30 horas con la actuación flamenca del ballet de Laura Salas. A todas las personas que acudan se les invitará a una tapa de arroz con su consumición, contando, además, con colchón hinchable y pintacaras, entre otras actividades de animación infantil, además de sorteos de regalos donados por empresas colaboradoras.
La entrada a este evento es un donativo de seis euros, que las personas que asistan pueden abonar a la entrada de la asociación vecinal el mismo sábado.
Ensayo clínico personalizado
La enfermedad de Manuela no tiene tratamiento, pero el objetivo de la familia es que forme parte de uno de los estudios clínicos especializados que llevan a cabo la Universidad Pablo Olavide, centrada en las enfermedades mitocondriales.
El coste anual de este estudio, según explica su madre, María Carrero, “tiene un coste muy elevado y tenemos que sufragarlo completamente la familia”.
La situación que se complica cuando, añade su madre, “el caso de Manuela es único en España, ya que no existe nadie con las mismas mutaciones en el gen que ella”.
Por todo ello, la familia ha comenzado a movilizarse, sobre todo porque al tratarse de una enfermedad degenerativa “se está complicando la situación y Manuela está teniendo muchos problemas de salud”.
Este encuentro será, por tanto, la primera toma de contacto con la solidaridad de la ciudad de esta niña de cinco años, que “ya se está volcando con el caso, tanto las personas como empresas”, sentencia su madre.
Manuela y su enfermedad
Manuela padece la enfermedad rara de la Leucoencelopatía con afectación del tronco del encéfalo y la médula espinal-lactato elevado con mutaciones en Gen DARS2.
Entre sus síntomas se encuentran la epilepsia, retraso psicomotor y microcefalia. Además, no tiene casi nada de lenguaje y necesita sistema alternativo de comunicación. Además de ser una niña inquieta y que necesita atención constante.
Manuela acude a diferentes terapias como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología y piscina. Lo que necesita, que se investigue su enfermedad para mejorar su calidad de vida.