El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Ayuntamiento, junto con varias asociaciones de este ámbito, se han unido en una campaña con el objetivo de “visibilizar y crear conciencia sobre estas enfermedades y el impacto que tienen en la vida de las personas”.
Además de la elaboración de un cartel conmemorativo de esta efemérides, el próximo fin de semana se iluminará de verde la escultura dedicada a los donantes de órganos en la glorieta de la Avenida Cristóbal Colón.
Asociaciones implicadas
En esta campaña del Día Internacional de las Enfermedades Raras participan las siguientes entidades: Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A, Asociación Española de Retinoblastoma AER, Asociación Nieman-Pick, Asociación D’Genes, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, Asociación YoNemalínica, Asociación Acaye Solidaria y Federación Española de Enfermedades Raras.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras se hace un llamamiento a la necesidad de reflexionar sobre «cómo podemos afrontar los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad cara a la próxima década en tres ámbitos concretos».
En la investigación, «trasladamos la necesidad de invertir en ciencia como fórmula para dar respuesta a las dificultades de diagnóstico y tratamiento».
Además, en el terreno de los servicios, «las personas que viven con enfermedades raras necesitan una atención integral a lo largo de su vida». Esto está motivado por «las características de las patologías y las dificultades de acceso a los recursos asistenciales«.
Y por último, se defiende la necesidad de asegurar «el acceso a los avances en diagnóstico, tratamiento y recursos sociosaniotarios en condiciones de equidad».