El próximo viernes, día 2 de diciembre, a las 20:30 horas el colectivo de arte Alyamal inaugura una exposición en el bar La Esquinita de Javier a beneficio de los hermanos Javier y Celeste, dos niños de Dos Hermanas que padecen el Síndrome Leigh, una enfermedad rara y neurodegenerativa.
La idea es que todas y cada una de las obras que integran esta muestra solidaria tengan un precio único, muy asequible, con el propósito de conseguir una mayor venta y recaudar el máximo dinero posible. Ya que la administración no cubre la totalidad de los gastos para los distintos materiales y tecnología que son necesarios para su mejor calidad de vida.
Javier nació completamente sano y era un niño muy activo, inquieto y divertido. Pero cuando cumplió tres años comenzó a perder visión y, poco a poco, movilidad. Los brazos y las piernas le pesaban, y pronto acabó en una silla de ruedas. Después de un rosario angustioso de visitas a médicos y hospitales de las que nunca salían con buenas noticias, sus padres tuvieron que enfrentarse al duro trago de saber que su enfermedad, una variante del Síndrome de Leigh, no tenía cura, a pesar de lo cual ninguno de los dos se dio por vencido y comenzaron a buscar tratamientos que pudieran dar una mayor calidad de vida a su hijo.
{xtypo_rounded3}15 de enero
es la fecha de clausura de esta muestra solidaria.{/xtypo_rounded3}
Javier es muy dependiente, pero ya ha cumplido 11 años, una edad que rebasa en mucho la esperanza de vida habitual para uno de estos casos. Sin embargo, la relativa alegría que ha ido experimentando su familia ante la progresión de su hijo mayor, se truncó hace unos meses cuando una de las dos hermanas pequeñas de Javier, Celeste, melliza de Violeta, empezó a desarrollar también esta rara enfermedad. Celeste ha pasado de nadar, correr, saltar y montar en bici a no poder andar, hablar, escribir, ni jugar con su móvil.
La niña, de ocho años, tiene un 75% de minusvalía y el niño, de 11, un 81%.