Lo peor de la ELA es no poder comunicarme”. De esta forma define María José la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neuromuscular en la que un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.
La padece desde hace casi una década, cuando, con 33 años de edad, esta administrativa, casada y madre de dos niñas, vecina de Dos Hermanas comienza a percibir los primeros síntomas en la mano derecha. Ahí “empezó el vía crucis” hasta perder la fuerza de todo el cuerpo y no poder hablar.
El pasado día 11 se conmemoró el Día Mundial de la ELA y Mª José es uno de sus rostros más visibles en Andalucía y España, sobre todo después de convertirse en una de las primeras pacientes en hacer uso del Irisbond, una herramienta de comunicación asistida, que, mediante la mirada, el iris, permite controlar el ordenador y poder comunicarse con su entorno. ‘Miradas que hablan’, como se le conoce a este aparato, muy poco difundido por su coste, pero que Mª José logró gracias a la solidaridad de una persona de Málaga a través del programa de televisión Entre Todos, presentado por Toñi Moreno.
La plataforma Irisbond Primma cuenta con un dispositivo que incluye una videocámara y unos leds sincronizados que emiten luz infrarroja inocua hacia la córnea del usuario, de tal manera que los movimientos de los ojos son transformados en coordenadas de posición del ratón en pantalla.
Además, se facilita el acceso directo a herramientas ofimáticas muy utilizadas y permite crear fichas y, a partir de éstas, estructurar los símbolos para crear mensajes. Estos mensajes pueden ser visualizados directamente en pantalla, ser impresos y/o ser escuchados mediante voz sintetizada o digitalizada.
{xtypo_rounded3}3 años
lleva María José haciendo uso del Irisbond.{/xtypo_rounded3}
Un sistema que le ha cambiado la vida, ya que, al principio, recuerda la familia, “nos comunicábamos con ella con un abecedario, señalando las letras y ella iba pestañeando”. Ahora, prosiguen, “es una más de la familia” y con esta herramienta hace todo lo que se puede con un ordenador, como mandar correos, escribir whatsapp o hacer la copra online. Además de disponer de un control remoto que le permite hacer uso de la televisión. Aunque, confiesa, lo que más le gusta es hablar con sus hijas, hacer composiciones audiovisuales con fotos y sentirse integrada en las reuniones familiares.
Por ello, Mª José sólo quiere hacer un llamamiento para “que haya más investigación para esta enfermedad, ya que, cada vez hay más casos y de personas más jóvenes”.
{xtypo_rounded4}Apoyo familiar
Aunque los primeros años fueron difíciles, recuerda María José a través de su herramienta, “pensé que me volvía loca, hasta que me conciencié que me tenía que ir adaptando a los cambios que se iban dando en mi cuerpo”. Por ello, reconoce, “lo más importante es el ánimo” y ahora, más animada, su finalidad es la de ayudar a otras personas en su misma situación. Lo hace desde diferentes canales. Bien a través de su blog, Mi silencio habla, o dando a conocer esta herramienta de comunicación que le ha cambiado la vida. En su nuevo estado ha tenido mucho que ver su familia, ya que, confiesa, “la enfermedad la padezco yo, pero la sufrimos todos”. Por ello, “me siento muy afortunada por la familia que tengo, ya que, con dos hijas tan pequeñas y yo enferma, se necesita mucha ayuda”.{/xtypo_rounded4}