Una exposición de ‘clips’ recauda fondos para ayudar a este niño con la enfermedad rara de Síndrome de Leigh
La familia Pérez Hidalgo lleva seis años intentando poner un nombre a la enfermedad que aqueja a su hijo Javier de nueve años. Todo apunta por sus síntomas a una de las denominadas enfermedades raras, el Síndrome de Leigh, una dolencia mitocondrial, pero que aún no está diagnosticada.
Javier, como recuerda su madre Mª del Mar, empezó a los tres años con un problema de estrabismo y de párpados caídos, que se fue complicando mediante una neuritis óptica con pérdida de vista en sus ojos, que mantienen actualmente una visión del 10 por ciento en el izquierdo y un 20 en el derecho. A esto hay que sumarle problemas de rigidez en sus articulaciones que matienen al niño en una silla de ruedas.
En todos estos años, sus padres no han parado de moverse por mejorar la calidad de vida de su hijo, dando con un doctor ruso, Igor Nazarov, quien tiene consulta en Barcelona, donde acuden cada seis meses en el Hospital San Juan de Dios. Este doctor ya intervino el año pasado al pequeño con una novedosa técnica muscular que ha tenido muy buenos resultados en el pequeño.
La intención de la familia es que Javier se someta a una nueva operación, además de seguir con todo el proceso de tratamiento, que incluye logopedia, pedagogía, natación y rehabilitación, además de los equipamientos ortopédicos para que el niño gane en autonomía personal.
Con un sólo sueldo en casa, la familia Pérez Hidalgo no lo tiene fácil para hacer frente al elevado coste de este tratamiento, que intentan solventar con la venta de papeletas y ahora con una exposición de Playmobil que se va a celebrar en Utrera y en la que se recrearán una serie de escenas mediante dioramas.
Esta muestra se podrá visitar, previo pago de un donativo de un euro, en el Hospital de la Santa Resurrección, el Hospitalito, en las salas de la antigua biblioteca municipal, del día 21 al 16 de marzo.
El horario de visita es de lunes a domingo por la tarde, de 17:00 a 19:30 horas, y por la mañana, los sábados, domingos y festivos, de 11:00 a 13:30. Para grupos concertados la exposición se abrirá los lunes, miércoles y viernes por la mañana.
{xtypo_code}1.000 ‘clips’
Al frente de la exposición se encuentra Chesco Fernández, un vecino de Utrera y amigo de la familia del niño, quien expondrá en una mesa de 54 metros cuadrados tres dioramas. En el primero se representa el puerto de mercancias de Sevilla, en el segundo, el desembarco de tropas napoleónicas, y en el tercero una batalla medieval con castillos. En total, 1.000 muñecos de una colección que, en el 80 por ciento, pertenece a Chesco.
No es la primera vez que expone sus Playmobil, ya que recientemente lo ha hecho en Antequera, Écija y el Hospital Virgen del Rocío, todos los años por Navidad, con muy buena acogida de público.
Una original manera de ofrecer su ayuda por una buena causa.{/xtypo_code}