Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la ciudad de Dos Hermanas se ha sumado un año más a su celebración. En este 2026 lo ha hecho con una marcha con la que dar voz a las enfermedades raras a través de pacientes y familiares, organizados en diferentes colectivos. La marcha contó con el apoyo del Ayuntamiento de la ciudad con la participación del concejal de Participación Ciudadana y Fuente del Rey, Cristo Muñoz Jiménez, y el de Hacienda, Juan Antonio Vilches Romero.
En esta marcha participaron 12 asociaciones: Fundación contra la Hipertensión Pulmonar;FSHD Spain de Distrofia Facioescapulohumeral; DPPEspaña, Duchenne Parents Project de distrofias musculares de Duchenne y Becker; Afina, la Asociación de Fibromialgia Nazarena; ADEFHIC, la Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática; AEDESEO, Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica; Niemann Pick sobre trastornos metabólicos hereditarios y neurodegenerativos; Síndrome de Wolfram, enfermedad neurodegenerativa rara de origen genético y herencia autosómica recesiva; ASENSE-A, sobre enfermedades neuromusculares;Síndrome de Williams, trastorno genético raro causado por la deleción de genes en el cromosoma 7; y SQM, síndrome crónico y multisistémico caracterizado por la intolerancia a bajos niveles de sustancias químicas comunes.
La marcha para dar voz a las enfermedades raras partió desde la zona de El Palmarillo para buscar, por la Avenida Doctor Fleming, el mural dedicado a estas enfermedades que se encuentra en la zona verde de la Avenida de España, en la barriada de Julio Carrasco.
Manifiesto de la FEDER
Tras la finalización de la marcha, en este enclave, se procedió a dar lectura al manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Raras por su día mundial. Entre los puntos que se reclaman se encuentra impulsar la investigación y el conocimiento para tener más información sobre el origen, evolución, tratamiento y pronóstico de las enfermedades raras, con el fin de diagnosticarlas antes, prevenir sus consecuencias, impulsar soluciones terapéuticas y mejorar su abordaje, tanto a nivel sanitario como social y familiar.
Además, desde FEDER se quiere asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, para evitar el peregrinaje de las familias y minimizar el impacto psicosocial de la llegada de la enfermedad a la vida personal y familiar. Así como lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a tratamientos y terapias, para que todas las personas puedan acceder a los medicamentos seguros y efectivos que existen junto a programas de atención temprana y rehabilitación.
Este abordaje de las enfermedades raras desde estos tres ejes, se explica, debe ir acompañado de «la incorporación de la participación de los pacientes y las entidades que los representan, en aquellas decisiones que les afecten; así como de una visión transversal y social donde esté garantizada la coordinación inter-autonómica para asegurar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios, así como a los de carácter social».
Y todo ello, se prosigue, «unificado bajo el paraguas de la Resolución de la OMS en Enfermedades Raras de 2025, la reciente actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implementación a nivel autonómico; así como el compromiso de nuestro país en el impulso de un Plan de Acción Europeo Integral sobre Enfermedades Raras«.
Las enfermedades raras en cifras
La federación española explica que en Europa, «las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico en España. A ello se une que sólo el 6% de las más de 6.528 identificadas tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades o en busca de diagnóstico y sus familias».
Se estima que entre el 6 y 8% de la población mundial convive con estas patologías. En términos generales, se calcula que son 300 millones de personas en todo el mundo; 3 millones en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 47 en Iberoamérica..