Las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en Dos Hermanas se unen este mes de junio a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para inaugurar un mural que representa a todo el colectivo, dado que no se pudo inaugurar el 28 de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero) por la lluvia.
Con este conmemoración se puso en marcha una campaña que, bajo el lema ‘pERsonas’, quiso incidir en que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma…hay personas y familias.
Ahora, este martes, día 24, a las 20:00 horas, se podrá llevar a cabo la inauguración del mural de las enfermedades raras. Una acción del Ayuntamiento de Dos Hermanas en apoyo a la campaña ‘pERsonas’ y que se ubica en el parque de la Avenida de España, a la trasera del campo de fútbol del C.D. Doctor Fleming. Este mural representa al colectivo de personas con enfermedades raras y sus familias.
En este acto se darán cita las asociaciones de Enfermedades Raras en Dos Hermanas, junto con representantes del Ayuntamiento y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para leer el Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que no se pudo difundir en el mes de febrero.
Asociaciones de enfermedades raras que participan
FSHD SPAIN. Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral España; ASENSE-A. Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía; FCHP. Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar; ADEFHIC. Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática; ANPF.ES: Asociación Niemann-Pick; ELA Andalucía: Apoyo Integral a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en Andalucía; ACIMET, Acimet Acidemia Metilmalónica.