Padece el síndrome de Sturge Weber y necesita recursos para costear su tratamiento
Para conmemorar el próximo día 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la delegación sevillana de la Federación Andaluza de Baloncesto se ha querido solidarizar con Susana, una niña de un año de Dos Hermanas que padece el síndrome de Sturge Weber y que necesita recursos económicos para pagar su caro tratamiento.
Para ello se ha organizado una jornada solidaria para el fin de semana en la que se pondrá un precio simbólico a los partidos de los clubes de baloncesto. En Dos Hermanas, será en el encuentro Ciudad de Dos Hermanas-PMD Aljaraque, el sábado, día 23, a las 18:00 horas, en el que se colocará una hucha para quien quiera colaborar. También se ha dispuesto una Fila Cero en La Caixa, cuenta 2100 8457 38 010002130, para donativos.
Esta enfermedad rara, del grupo de las facomatosis, es un síndrome no hereditario caracterizado por una marca de nacimiento, normalmente en la cara, y problemas neurológicos, angiomas, calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma.