Lo que se recaude se destinará a la Fundación Niemann Pick
La Fundación Niemann Pick, con la colaboración de la Concejalía de Participación Ciudadana, ha organizado una gala benéfica para este sábado en la caseta municipal a partir de las 17:00 horas. La gala consistirá en un espectáculo de cuentos Disney para toda la familia.
Un evento cuya finalidad es recaudar fondos con los que contribuir a la investigación que laureados expertos en la materia están llevando a cabo en Barcelona para dar una solución a esta enfermedad terminal que presenta en sus pacientes un alto índice de colesterol celular, al no metabolizar la enzima del colesterol, provocando una paralización de su organismo.
Las entradas al evento tienen un coste de tres euros y todo lo que se recaude en taquilla, además de los beneficios del bar, se destinarán, según Raúl Gil, delegado de Participación Ciudadana y Salud, a facilitar “a todos los niños afectados de España una atención especializada, así como tratamiento psicológico que repercuta favorablemente en su calidad de vida”.
La fundación Niemann Pick está integrada en la actualidad por 40 familias de toda España, siendo su presidenta y fundadora, Rosario Contreras, de Dos Hermanas. La enfermedad tiene dos fases de presentación: la infantil o precoz, con una esperanza de vida que no supera una década; y la juvenil, con una perspectiva de vida entre la segunda y la tercera década. Esta enfermedad se suele dar en un caso entre un millón, existiendo en Andalucía actualmente tres niños, en Algeciras, Estepa y Aracena.