La Federación Española de Enfermedades Raras se encarga de poner en contacto a los afectados
La Federación Española de Enfermedades Raras cuenta tan sólo en Andalucía con 25 asociaciones federadas, que agrupan aproximadamente a 2.743 socios (sin contar algunas de las que no tienen registro de socios), de los cuales 1.568 son directamente afectados, y el resto familiares y entorno.
No obstante, en nuestra comunidad se estiman aproximadamente no menos de 40.000 casos afectados por alguna Enfermedad Rara. Respecto al área de Dos Hermanas, la delegación andaluza no cuenta con datos concretos, puesto que no hay ninguna asociación domiciliada en la ciudad que pertenezca a la Federación, aunque no descarta que haya casos individuales.
Fomentar el asociacionismo
La FEDER de Andalucía, al igual que la nacional, se encarga de representar a sus asociados, personas físicas o asociaciones de afectados por enfermedades raras, que no tienen la oportunidad de ser escuchados en los foros políticos y sociales y a los que se les hace llegar a dichas instancias. Una de las labores de la FEDER es fomentar el asociacionismo, la creación de asociaciones y de redes de ayuda mutua; la Federación se encarga también de poner en contacto a personas con la misma patología para reforzar los lazos de ayuda.
Asimismo, actúan en el campo de la formación del personal sanitario, “tanto enfermeros como médicos interesados en reciclarse y ponerse al día en cuanto a este tipo de enfermedades”, comenta Emilio Martín, secretario de la delegación andaluza de la FEDER.
Otras de las labores que realiza la FEDER se basan en la concienciación de la opinión pública respecto a los enfermos, puesto que encuentran muchas reticencias para su inserción social y laboral.
Actualmente la delegación andaluza está incluida en un grupo de trabajo que ha puesto en marcha la Consejería de Salud para elaborar un Plan de Acción en Andalucía para las Enfermedades Raras, así como prestar su colaboración en la elaboración de una ponencia que se ha llevado al Senado, aunque aún está pendiente de aprobación.